Foreningen for hjertesyke barn

Foreningen for hjertesyke barn
Stiftet		1976
Land		Norge

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er en medlems- og interesseorganisasjon for hjertesyke barn og pårørende i Norge. FFHBs visjon er at alle hjertebarn i Norge skal ha gode liv. Dette innebærer at foreningen favner alle barn som lider av hjertesykdom – ikke bare de som er medlemmer. Foreningen ble stiftet i 1976 av foreldre til hjertesyke barn. De som i dag kan være medlemmer i foreningen er hjertesyke barn og unge, foreldre til hjertesyke barn og unge og foreldre som har mistet et hjertesykt barn. Hjertesyke barn blir ofte omtalt som hjertebarn. Foreningen ble i 2016 tildelt Wenche Foss' ærespris sammen med Sven Nordin.

Arbeidet for hjertesyke barn

Informasjon

Informasjonsbehovet til familier med hjertesyke barn er utømmelig. FFHBs informasjonsbank dekker blant annet følgende områder:

• Informasjon om operasjon og sykehusopphold. Hefter og brosjyrer både for hjertebarna og de voksne. Målet er å skape størst mulig trygghet rundt de opplevelsene de skal gjennom.

• Informasjon om tiden etter operasjon. Det er ikke bare et mål at barna skal overleve. De skal også ha et godt liv. Et hjerte som det har vært skåret i blir aldri helt friskt. For foreldrene dreier det seg om hva slags rettigheter de har i trygdevesenet og i møte med legekontorer og andre helsetjenester. Det dreier seg om hva de må tenke på når barnet skal begynne i barnehage og på skole. Det dreier seg om å sørge for riktig ernæring, og en rekke andre problemstillinger.

• Når hjertebarna vokser opp til hjerteungdommer dukker det opp mange nye spørsmål. Foreningen har informasjonsmateriell spesielt tilpasset hjerteungdom.

Råd- og veiledningstjenester

• FFHB tilbyr råd- og veiledningstjenester for de som måtte ha behov for det. ”Hjertetelefonen” er en gratis og anonym samtaletjeneste hvor man kan prate om det meste man har på hjertet. Telefonen betjenes av en psykolog som til daglig arbeider på Rikshospitalet.

• Det tilbys juridisk veiledning når det gjelder rettigheter i forhold til helsevesen og stat/kommune. Denne veiledningen er i de aller fleste tilfeller gratis for mottagerne, og finansieres av FFHB.

Erfaringsutveksling - sosiale nettverk

• Gjennom medlemskap i FFHB gis hjertebarn og foreldre muligheten til å skape nettverk og utveksle erfaringer med hverandre. Full forståelse er det vanskelig å få fra andre enn de som har vært i samme situasjon som enn selv.

• Fylkeslag i alle landets fylker drives av mer enn 100 frivillige hjertebarnsforeldre og ungdommer. Her arrangeres det hvert år mange hundre samlinger og arrangementer som tar sikte på å informere og lære opp foreldre, lære mestring og egenverdi til hjerteungdom, og som fungerer som møteplasser hvor nettverk skapes.

• Ressursgruppa er en gruppe skolerte tillitsvalgte som hjelper de som har de største utfordringene. I de fleste tilfellene dreier det seg om sorgarbeid blant de som har mistet et hjertesykt barn. Selv om vi medisinsk har kommet svært langt de siste årene, dør det fortsatt ca. 50 hjertesyke barn hvert år. Ressursbanken arrangerer egne samlinger for de som har mistet et barn, men kan også ta personlige samtaler når behovet oppstår.

Politisk arbeid

• Lobbyvirksomhet og politisk arbeid er viktig for å kunne gi hjertebarnsfamiliene en bedre framtid. Mange av sakene som er viktigst for målgruppen i dag krever politisk vilje skal de bli gjennomført. FFHB bruker derfor mye tid på å delta i utvalg og forum, og gjennomføre møter med Stortingsgrupper, direktorat og departement.

Resultatene kommer i form av lover og reguleringer som sikrer hjertebarnsfamiliene mer rettferdige rettigheter. Noen eksempler på lovendringer foreningen har bidratt til de siste årene er:

• • Gjeninnføring av graderte pleiepenger for foreldre med syke barn.

• • Fjerning av egenandel på helsetjenester for barn under 12 år er en annen.

• • Utvidete rettigheter for arbeidstakere med barn med kronisk sykdom er en tredje.

• Like viktig med dagens sykehusøkonomi er det å jobbe direkte mot sykehusene, for å sikre at de gjør de prioriteringer som er nødvendig for at hjertebarna og familiene skal ha det bra på sykehuset.

Støtte til forskning og medisinsk utstyr

Den dårlige økonomien i helsesektoren fører til at det finnes minimalt med penger til forskning, nytt og bedre medisinsk utstyr, og til videreutdanning av helsepersonell. FFHB støtter norsk helsevesen hvert år med flere hundretusen kroner.

Innsamlingsarbeid

Foreningen for hjertesyke barn driver sitt arbeid i stor grad basert på innsamlede midler fra gavmilde givere. Foreningen er medlem av Innsamlingskontrollen, hvor regnskapene hvert år blir gjennomgått og kontrollert.

Eksterne lenker

• Foreningen for hjertesyke barns hjemmeside
• Corience (internasjonal nettside om hjertesyke barn)
• Nettsiden hjertefortrening.no